關(guān)于印發(fā)《關(guān)于加強本市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作的指導(dǎo)意見》的通知
滬民兒福發(fā)〔2024〕4號
各區(qū)民政局、區(qū)委宣傳部、人民檢察院、教育局、公安局、財政局、人力資源社會保障局、衛(wèi)生健康委、應(yīng)急局、市場監(jiān)管局、醫(yī)保局、婦兒工委辦、婦聯(lián)、殘聯(lián)：
??現(xiàn)將《關(guān)于加強本市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作的指導(dǎo)意見》印發(fā)給你們，請認真貫徹執(zhí)行。
??上海市民政局
??中共上海市委宣傳部
??上海市人民檢察院
??上海市教育委員會
??上海市公安局
??上海市財政局
??上海市人力資源和社會保障局
??上海市衛(wèi)生健康委員會
??上海市應(yīng)急管理局
??上海市市場監(jiān)督管理局
??上海市醫(yī)療保障局
??上海市婦女兒童工作委員會辦公室
??上海市婦女聯(lián)合會
??上海市殘疾人聯(lián)合會
??2024年3月29日
關(guān)于加強本市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作的指導(dǎo)意見
??為貫徹落實《中華人民共和國未成年人保護法》《上海市未成年人保護條例》《國務(wù)院關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的意見》（國發(fā)〔2018〕20號），進一步做好孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作，提高孤獨癥兒童及其家庭生活質(zhì)量，結(jié)合本市實際，提出如下意見。
??一、指導(dǎo)思想
??以習(xí)近平新時代中國特色社會主義思想為指導(dǎo)，深入貫徹落實習(xí)近平總書記關(guān)于兒童工作的重要指示批示精神和黨中央、國務(wù)院關(guān)于兒童福利工作的決策部署，堅持以人民為中心的發(fā)展思想，堅持問題導(dǎo)向，回應(yīng)孤獨癥兒童及其家庭的實際需求，完善關(guān)愛服務(wù)措施，有效提升孤獨癥兒童家庭獲得感、幸福感、安全感。
??二、工作目標(biāo)
??到2027年底，建立健全孤獨癥兒童篩查、評估、診治、干預(yù)、照料等全鏈條關(guān)愛服務(wù)體系。完善康復(fù)救助制度，增強康復(fù)服務(wù)供給，創(chuàng)新融合教育發(fā)展，拓展社會關(guān)愛渠道，推動康復(fù)服務(wù)機構(gòu)和從業(yè)人員規(guī)范有序發(fā)展，形成政府部門協(xié)同、家庭和機構(gòu)各盡其責(zé)、全社會共同參與的孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作格局，幫助孤獨癥兒童更好地融入社會生活。
??三、主要任務(wù)
??（一）建立協(xié)同機制，健全服務(wù)體系
??1.強化部門協(xié)同。民政部門牽頭建立跨部門合作會商機制，各部門分工負責(zé)、密切配合、協(xié)同聯(lián)動，定期溝通孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作情況，協(xié)同研究政策措施，協(xié)同處置突發(fā)事件，形成工作合力。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局、市人力資源社會保障局、市財政局、市婦兒工委辦、市婦聯(lián)、市公安局、市檢察院、市委宣傳部、市應(yīng)急局、市醫(yī)保局）
??2.實現(xiàn)信息有效利用。衛(wèi)生健康部門負責(zé)匯總具有篩查、診治和康復(fù)能力的醫(yī)療機構(gòu)信息；教育部門負責(zé)采集孤獨癥兒童就學(xué)信息，匯總開展隨班就讀工作的教育機構(gòu)信息；殘聯(lián)負責(zé)采集‘陽光寶寶卡’中孤獨癥兒童康復(fù)救助信息，匯總“陽光寶寶卡”康復(fù)機構(gòu)信息；民政部門負責(zé)匯總從事孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的社會服務(wù)機構(gòu)信息；市場監(jiān)管部門將工作中掌握的營利性康復(fù)服務(wù)機構(gòu)中涉及孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的相關(guān)信息及時反饋民政部門。各部門將信息統(tǒng)一歸集到市大數(shù)據(jù)中心，根據(jù)工作需要和相關(guān)規(guī)定進行利用，注重孤獨癥兒童及其家庭隱私信息保護。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局）
??3.健全服務(wù)體系。各部門根據(jù)孤獨癥兒童不同年齡階段、不同狀態(tài)、不同需求，依托醫(yī)療機構(gòu)、教育機構(gòu)、社會組織、慈善力量等資源，進一步健全孤獨癥兒童篩查、評估、診治、干預(yù)、照料等全鏈條關(guān)愛服務(wù)體系，為孤獨癥兒童提供醫(yī)療、教育、康復(fù)、融合、保護等全方位的支持和服務(wù)。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局、市人力資源社會保障局、市財政局、市婦聯(lián)）
??4.發(fā)揮示范效應(yīng)。發(fā)揮市婦幼保健中心以及市級診斷中心在篩查、診斷和干預(yù)方面的示范作用。發(fā)揮市兒童福利院、市特殊兒童康復(fù)中心、市自閉癥兒童教育指導(dǎo)中心等市級機構(gòu)在孤獨癥兒童教育、康復(fù)方面的示范輻射作用，研制孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)指引，拓展服務(wù)覆蓋面和訓(xùn)練規(guī)模，并通過駐點指導(dǎo)、人員培訓(xùn)等方式，指導(dǎo)社區(qū)、社會機構(gòu)為孤獨癥兒童提供適宜、安全、專業(yè)、有效的康復(fù)訓(xùn)練。（責(zé)任單位：市民政局、市殘聯(lián)、市教委、市衛(wèi)生健康委）
??（二）加強早期發(fā)現(xiàn)，及時開展干預(yù)
??5.普及健康教育。將孤獨癥知識科普納入全科醫(yī)生、專科醫(yī)生、婦幼保健人員、幼兒園和托育機構(gòu)保教人員、兒童督導(dǎo)員、兒童主任、兒童福利社工等職業(yè)培訓(xùn)內(nèi)容。依托社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、街鎮(zhèn)未成年人保護工作站、兒童服務(wù)中心開展孤獨癥知識科普和宣傳咨詢服務(wù)。（責(zé)任單位：市衛(wèi)生健康委、市教委、市民政局、市婦兒工委辦、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??6.加強篩查診斷。落實《上海市0—6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)工作方案（試行）》，將孤獨癥篩查納入0—6歲兒童健康管理。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心結(jié)合國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)相關(guān)要求，為本市0—6歲兒童提供孤獨癥初篩服務(wù)，其中高危兒由區(qū)婦幼保健機構(gòu)負責(zé)初篩，各區(qū)婦幼保健機構(gòu)及有條件的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對初篩異常兒童進行復(fù)篩，并及時將復(fù)篩異常兒童轉(zhuǎn)診至具有兒童孤獨癥診斷能力的專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)進行診斷評估。發(fā)布并每年更新本市具備兒童孤獨癥篩查診治能力醫(yī)療機構(gòu)名錄。（責(zé)任單位：市衛(wèi)生健康委、市民政局）
??7.開展康復(fù)治療。民政、衛(wèi)生健康、教育和殘聯(lián)等部門，共同建立和完善孤獨癥兒童康復(fù)指導(dǎo)專家資源庫，共同開發(fā)孤獨癥兒童家長培訓(xùn)與康復(fù)指導(dǎo)課程，依托街鎮(zhèn)未成年人保護工作站、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、兒童服務(wù)中心等場所，為孤獨癥兒童家長開展培訓(xùn)和專業(yè)指導(dǎo)。衛(wèi)生健康部門推動專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)向確診或疑似的孤獨癥兒童家長說明診斷結(jié)果和病情的同時，告知可采取的干預(yù)康復(fù)措施、政府有關(guān)部門康復(fù)救助政策等信息。進一步提升本市醫(yī)療機構(gòu)兒童孤獨癥診治能力。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦兒工委辦）
??（三）加強關(guān)愛幫扶，推進融合服務(wù)
??8.推動教育融合。加強市特殊學(xué)生教育評估中心及各區(qū)特殊教育指導(dǎo)中心建設(shè)，研究完善孤獨癥兒童入學(xué)評估機制。推進學(xué)前和義務(wù)教育階段融合教育，確保具備普通教育能力的孤獨癥兒童隨班就讀，無法隨班就讀的，采取普通學(xué)校特教班、特殊教育學(xué)校就讀或送教上門等方式安置。鼓勵有條件的區(qū)、學(xué)校探索建立和完善助教或家長陪讀制度，并提供支持服務(wù)。持續(xù)發(fā)展高中階段特殊教育，支持中等職業(yè)學(xué)校和普通高中接收孤獨癥學(xué)生隨班就讀。（責(zé)任單位：市教委、市衛(wèi)生健康委）
??9.實施社區(qū)融合。民政部門指導(dǎo)各街鎮(zhèn)未成年人保護工作站將本轄區(qū)居住的孤獨癥兒童納入重點關(guān)愛對象，及時更新服務(wù)需求和服務(wù)資源清單，加強家—?！纭t(yī)聯(lián)動，有效開展孤獨癥兒童社區(qū)融合等主題活動，吸引孤獨癥兒童及家庭積極參與。創(chuàng)新開展社區(qū)融合項目，鼓勵各街鎮(zhèn)綜合利用資源提供康復(fù)訓(xùn)練設(shè)施場所和服務(wù)。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??10.支持就業(yè)融合。聚焦16—18歲孤獨癥群體社會融入、就業(yè)等需求，完善支持政策，開發(fā)職業(yè)體驗、崗位實踐、就業(yè)鍛煉等社會適應(yīng)性公益慈善項目。發(fā)揮就業(yè)創(chuàng)業(yè)見習(xí)、殘疾人就業(yè)見習(xí)等基地作用，對16—18歲孤獨癥群體參加就業(yè)創(chuàng)業(yè)見習(xí)的，按規(guī)定予以相應(yīng)補貼，研究完善相關(guān)政策支持。探索開展“雙就業(yè)項目”，利用殘疾人集中就業(yè)企業(yè)、公辦職業(yè)學(xué)校、社區(qū)公益崗位等資源，探索和挖掘16—18歲孤獨癥群體與家長同步就業(yè)崗位。（責(zé)任單位：市人力資源社會保障局、市民政局、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)、市財政局）
??（四）規(guī)范機構(gòu)發(fā)展，加強隊伍建設(shè)
??11.加強機構(gòu)運營管理。民政部門做好提供孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)的社會服務(wù)機構(gòu)的登記管理工作。市場監(jiān)管部門做好營利性康復(fù)服務(wù)機構(gòu)登記注冊和監(jiān)督管理工作。民政部門會同衛(wèi)健、教育、殘聯(lián)、市場監(jiān)管等部門加快研制孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)的建設(shè)和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，將相關(guān)機構(gòu)納入清單管理。民政部門會同相關(guān)部門，定期對相關(guān)機構(gòu)的安全情況、運營情況、服務(wù)質(zhì)量等進行評估，加強日常管理，對有問題的機構(gòu)向社會通報，接受社會監(jiān)督。各部門在專業(yè)培訓(xùn)、人才儲備、建設(shè)運營等方面提供政策支持，研究扶持舉措。（責(zé)任單位：市民政局、市市場監(jiān)管局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市應(yīng)急局）
??12.優(yōu)化隊伍建設(shè)。民政部門會同衛(wèi)健、殘聯(lián)、教育、市場監(jiān)管等部門制定和完善孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)從業(yè)人員規(guī)范，鼓勵康復(fù)服務(wù)機構(gòu)聘用持有醫(yī)學(xué)、社會工作、教育學(xué)、康復(fù)學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)資質(zhì)證書或具備相應(yīng)專業(yè)背景人員。加強面向孤獨癥兒童的特殊教育人才培養(yǎng)，鼓勵高校擴大相關(guān)專業(yè)招生。強化相關(guān)從業(yè)人員入職查詢和從業(yè)禁止制度，依法落實侵害未成年人案件的強制報告責(zé)任。（責(zé)任單位：市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市市場監(jiān)管局、市人力資源社會保障局、市公安局、市檢察院、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)）
??（五）加強保障支持，拓展關(guān)愛渠道
??13.加強扶持保障。各部門要將孤獨癥兒童篩查、康復(fù)等干預(yù)服務(wù)資金補貼和公共衛(wèi)生經(jīng)費納入年度預(yù)算，強化資金保障。聚焦孤獨癥兒童關(guān)愛保障，切實落實孤獨癥兒童關(guān)愛幫扶政府實事項目資金。加大對孤獨癥兒童就醫(yī)用藥的保障力度。加強相關(guān)康復(fù)救助資金使用的績效評估，適時研究調(diào)整補貼標(biāo)準(zhǔn)。加強對孤獨癥兒童及家庭在康復(fù)干預(yù)、社會融合等方面的支持。對符合條件的孤獨癥兒童實施從幼兒園到高中階段學(xué)生資助。（責(zé)任單位：市民政局、市財政局、市殘聯(lián)、市衛(wèi)生健康委、市醫(yī)保局、市教委、市婦兒工委辦、市婦聯(lián)）
??14.激勵科研創(chuàng)新。支持和鼓勵有關(guān)部門、科研院所、醫(yī)療機構(gòu)、康復(fù)機構(gòu)開展孤獨癥病因、發(fā)病趨勢、預(yù)防策略、干預(yù)措施、新藥研發(fā)等方面的研究，促進先進技術(shù)推廣應(yīng)用。加強兒童孤獨癥領(lǐng)域國際、國內(nèi)交流合作。（市衛(wèi)健委、市殘聯(lián)、市教委、市民政局）
??15.鼓勵社會參與。支持成立孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)社會組織，引導(dǎo)鼓勵社會各界、慈善組織、愛心企業(yè)、愛心人士等積極參與孤獨癥兒童關(guān)愛和支持服務(wù)。（市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市市場監(jiān)管局、市婦聯(lián)、市婦兒工委辦）
??16.引領(lǐng)社會宣傳。各部門結(jié)合每年4月2日世界孤獨癥日等相關(guān)節(jié)點，支持社會各界開展多樣化多形式宣傳，提高公眾對孤獨癥的認知，減少歧視，提倡社會包容和接納，為孤獨癥兒童和家庭創(chuàng)造更加和諧溫暖的社會環(huán)境。（市委宣傳部、市民政局、市衛(wèi)生健康委、市教委、市殘聯(lián)、市婦聯(lián)、市婦兒工委辦）
